Zolgensma: 18 करोड़ की एक डोस

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Zolgensma: 18 करोड़ की एक डोस
Zolgensma: 18 करोड़ की एक डोस

Zolgensma: a dose of 18 million

यूनाइटेड किंगडम (UK )की नेशनल हेल्थ सर्विस (National Health Service NHS) द्वारा एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार को ठीक करने के लिए ‘दुनिया की सबसे महंगी दवा’ को मंजूरी देने वाली खबर वायरल हो गई है। हर कोई इस खबर से स्तब्ध हो गया है कि नोवार्टिस जीन थेरेपिस द्वारा निर्मित इस एक-बंद जीन थेरेपी ज़ोलेंग्मा (Zolgensma) की रिपोर्ट की गई खुराक की कीमत (18 करोड़ (£ 1.79 मिलियन) है।

बेबी तेरा (Teera)

भारत में 5 महीने की बेबी तेरा फरवरी के पहले सप्ताह में सुना होगा, जिसके माता-पिता मिहिर और मुंबई की प्रियंका कामत ने प्रधानमंत्री नरेंद्र मोदी को धन्यवाद दिया, क्योंकि उन्होंने 6 करोड़ रुपये माफ करने का फैसला किया था अमेरिका से समान आयात पर जीएसटी (कुल लागत 16 करोड़ रुपये)।

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Devendra Fadnavis

तेरा कामत के माता-पिता ने उसके संचालन के लिए भीड़-फंडिंग के माध्यम से यह पूरी 16 करोड़ रुपये की राशि उत्पन्न की थी। महाराष्ट्र विधानसभा के नेता प्रतिपक्ष देवेंद्र फडणवीस (Devendra Fadnavis) ने अपनी ओर से अपील की थी कि बच्चे को केवल जीन रिप्लेसमेंट थेरेपी (Gene replacement therapy) के माध्यम से ठीक किया जा सकता है, जिसमें यूएसए से आयात की गई दवा ज़ोल्गेन्स्मा भी शामिल है।

neuromuscular diseases

ऑर्गनाइजेशन ऑफ रेयर डिसीज इंडिया (Organisation of Rare Diseases India) की वेबसाइट के अनुसार, न्यूरोमस्कुलर रोगों (neuromuscular diseases) के विशेषज्ञ और बेंगलुरु में द मसल्स एंड नर्व क्लिनिक (The Muscle and Nerve Clinic in Bengaluru) के संस्थापक डॉ एन मैथ्यू (Dr Ann Mathew) कहते हैं कि भारत में एसएमए के साथ 3,00,000 से अधिक बच्चे हैं लेकिन बहुत कम जागरूकता और समर्थन है।

US Food and Drug Administration

24 मई 2019 को, यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (US Food and Drug Administration) ने ज़ोलगेन्स्मा (Zolgensma) (ओनासिमोगेन अबेपरोवोवेक-जियोई) को मंजूरी दे दी थी, जो पहली जीन थेरेपी दो साल से कम उम्र के बच्चों को स्पाइनल मस्कुलर ट्रॉफी ( spinal muscular atrophy SMA), एसएमए और सबसे गंभीर रूप के साथ इलाज करने की मंजूरी दे दी थी। शिशु मृत्यु दर का एक प्रमुख आनुवंशिक कारण।

Ned Sharpless

यूएस एफडीए कमिश्नर नेड शार्पलेस ( US FDA Commissioner Ned Sharpless ) के अनुसार, एमडी ने तब कहा था, “जीन थेरेपी उत्पादों के लिए उन रोगियों के जीवन को बदलने की क्षमता है, जिन्होंने एक टर्मिनल स्थिति का सामना किया हो सकता है, या इससे भी बदतर, भविष्य के लिए आशा प्रदान करता है।”

written by: Vijayanka Yadav

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